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Mães criam associação para ajudar portadores de mucopolissacaridose

Matéria publicada em 10 de janeiro de 2018, 18:25 horas

 


Mucopolissacaridose: Alice é uma das crianças que precisam do medicamento - Reprodução - Facebook

Mucopolissacaridose: Alice é uma das crianças que precisam do medicamento – Reprodução – Facebook

Volta Redonda

Com objetivo apoiar os portadores de Mucopolissacaridose e de doenças raras, alguma mães criaram a Anjos da Guarda, que é uma associação sem fins lucrativos, de Campo Grande. Dentre essa mães está Luana Gravina Abreu, moradora de Volta Redonda, que tem uma filha de 3 anos, Alice Gravina de Abreu, com o tipo VI da doença. Além de Alice, outras 41 crianças fazem parte da entidade. Durante os últimos meses, as integrantes da associação passaram a fazer campanhas nas redes sociais para terem os seus direitos de volta. O remédio que antes era fornecido pelo Governo Federal, não chega mais até eles.
– Primeiro é feita uma audiência, depois uma perícia médica em Brasília e logo após esses processos o Juiz decide se a pessoa tem o direito de receber ou não o medicamento. Eu passei por todos esses procedimentos para ter o direito e consegui. Mas agora o governo está alegando que não tem verba para a medicação, devido à crise que o Brasil está vivendo. Ainda não encontraram a cura para a doença, então o remédio é que dá uma qualidade e extensão de vida dos portadores. É impossível ficar sem ele”, explicou Luana contando que para ter direito ao remédio, o interessado tem que passar por vários processos.
A falta dos remédios pode atrapalhar a progressão da doença. “Os medicamentos para Mucopolissacaridose não curam a doença, mas eles fazem com que a progressão da doença fique mais lenta. A partir do momento que a pessoa está em uso da medicação, com a doença controlada e progredindo lentamente, se falta essa medicação aquelas substâncias que são os Gags ou os molipolissacarídeos voltam a se acumular e a doença passa a progredir e muita das vezes pode acontecer um efeito rebote, ou seja, uma progressão muito mais rápida do que o normal”, explicou a médica geneticista, do Instituto Fernandes Figueira – fiocruz, Dafne Dain Gandelman, ressaltando ainda que no caso de uma criança, que foi diagnosticada precocemente e que está com a doença controlada, a falta do remédio pode trazer diversos problemas, como voltar a ter secreção em vias aéreas interior, ainda pode causar outras doenças como sinusite, pneumonia, aumento do abdômen, fígado e baço. Aqueles que não têm cardiopatia instalada podem passar a ter e a volta do medicamento não reverte esse quadro.

Doença

De acordo com o site Rede MPS Brasil, as Mucopolissacaridoses (MPS) são doenças de depósito lisossômico (DL), caracterizadas pelo acúmulo intralisossômico de glicosaminoglicanos (GAGs), secundário à deficiência na atividade de uma enzima envolvida na degradação dessas moléculas. Os GAGs não degradados acumulam nas células e sua quantidade em excesso é liberado na urina do paciente com MPS. Este acúmulo anormal compromete a função celular e orgânica, levando a um grande número de manifestações clínicas, as quais são progressivas e afetam múltiplos órgãos. As MPS são classificadas de acordo com a enzima que se encontra deficiente, havendo, portanto, 11 tipos diferentes de MPS: MPS I, MPS II, MPS III-A, MPS III-B, MPS III-C, MPS III-D, MPS IV-A, MPS IV-B, MPS VI, MPS VII e MPS IX.
Como a maioria dos Erros Inatos do Metabolismo (EIM), as MPS são herdadas de modo autossômico recessivo, com a exceção da MPS II, ou Síndrome de Hunter, na qual a herança é ligada ao cromossomo X. De acordo com estudos internacionais, a incidência das MPS varia de 1,9 a 4,5 casos em 100.000 nascimentos. O jornal Diário do Vale tentou entrar em contato com o Governo Federal, mas até o fechamento da edição não obteve nenhuma resposta.


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4 comentários

  1. Sugiro aos familiares fazerem uma abaixo assinado online nesse site http://www.change.org Ele alcança milhões de pessoas e tenho visto várias vitórias ref a uso de medicamentos.

  2. O governo gasta tanto com futilidade e a saúde fica em último plano, absurdo! Falta de respeito com o povo!

  3. Uma covardia o que o governo está fazendo com as pessoas sob sua guarda.
    Gastam milhões para comprar apoio e deixam que milhares de pessoas fiquem sem assistência, em sofrimento e alguns fadados a morte. Essa noticia tem que chegar ate o ministro da saude,

  4. KD o contato da menina diário do vale? Quem sabe conseguimos fazer campanhas pra ajudar!

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