O drama dos PKU

by Paulo Moreira

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A fenilcetonúria, também conhecida como PKU, é uma doença de origem genética que atinge um bebê a cada dez mil nascidos vivos. Sem tratamento, a fenilcetonúria tem consequências terríveis, como convulsões e deficiência mental. A principal forma de detectar a fenilcetonúria é o chamado “teste do pezinho”, feito nos recém-nascidos. Com o diagnóstico precoce, o tratamento e a dieta podem ser iniciados de imediato.

O detalhe é que, no Estado do Rio, desde setembro de 2016 os testes do pezinho não estavam sendo feitos regularmente. A jornalista Giovanna Barizon, militante da causa PKU, informou que os atrasos começaram depois que o IEDE – Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologia – assumiu a realização dos testes do pezinho, que antes eram feitos pela Apae.

Até o fim de abril, a estimativa era de que havia 80 mil resultados não entregues, o que, numa conta rápida, indica que oito bebês PKU podem não ter recebido o diagnóstico precoce, já que  a doença atinge um a cada dez mil bebês.

E o diagnóstico precoce é essencial: com a dieta adequada, a pessoa que tem PKU leva uma vida normal e produtiva. Segundo o “minhavida”, o tratamento consiste em uma dieta extremamente baixa em fenilalanina, especialmente durante o crescimento da criança.

Informações mais recentes dão conta de que a Apae vai reassumir a realização dos testes. Com isso, pode ser que sejam evitados problemas em possíveis bebês PKU que não tenham tido o problema identificado, mas, neste caso, tempo é mais do que dinheiro. Tempo é vida.

A doença

De acordo com o site médico “minhavida”, os bebês com fenilcetonúria não possuem uma enzima chamada fenilalanina hidroxilase, necessária para quebrar fenilalanina, um aminoácido importante, pois é parte integral de todas as proteínas do nosso corpo.

A dieta deve ser seguida rigorosamente, pois desvios podem prejudicar e levar à recorrência dos sintomas e a complicações mais graves. Aqueles que mantêm a dieta durante a vida adulta possuem saúde física e mental ideais – muitos especialistas defendem a ideia de que a dieta deve durar por toda a vida do paciente, por mais que os sintomas já tenham desaparecido.

A mistura

Uma parte essencial da dieta dos fenilcetonúricos é a dieta. Existem produtos desenvolvidos especialmente para quem tem PKU, mas, claro, eles custam muito mais caro do que os produtos comuns. Resultado: os governos geralmente fornecem esses produtos às famílias dos doentes, mas, com a pindaíba generalizada que afeta os governos federal, estaduais e municipais, esses artigos estão deixando de ser comprados.

O custo da dieta chega fácil à casa dos milhares de reais por mês por doente. É fácil perceber que apenas uma minoria tem condições de arcar com isso sem ajuda, e, por outro lado, para o Poder Público, o valor acaba sendo pequeno – são poucas pessoas.

O problema é que, com a falta de dinheiro e os escândalos, os processos de compra estão emperrando. E, mais uma vez, a doença não espera.

— Não podemos deixar que crianças e adolescentes tenham o resto de suas vidas prejudicado por causa de uma crise financeira e de gestão, principalmente quando os valores envolvidos, para os cofres públicos, são insignificantes — afirma Giovanna.

Em discussão: A Assembleia Legislativa do Estado do Rio (Aleri) fez uma audiência pública sobre doenças raras

Em discussão: A Assembleia Legislativa do Estado do Rio (Aleri) fez uma audiência pública sobre doenças raras (Foto: Alerj)

E nós com isso?

A fenilcetonúria é apenas um exemplo de doença rara. Há muitas. Algumas atingem uma a cada dez mil pessoas, outras, uma a cada cem mil. Resultado: de doente raro em doente raro, só no Estado do Rio estima-se em um milhão o número de pessoas que têm alguma doença rara.

O problema é que, para os doentes, os tratamentos quase sempre saem caros por causa da falta da chamada “economia de escala”. Os laboratórios farmacêuticos, como qualquer indústria, produzem de acordo com a demanda. Quanto maior a demanda, maior a produção e menor o custo unitário do produto.

Um remédio para gripe, por exemplo, tende a ser mais barato porque é produzido aos montes. Mas medicamentos ou dietas específicos para doenças raras são para um número menor de pessoas e tendem a ter um custo unitário maior.

Para piorar a situação, como há muitas doenças raras diferentes e poucos pacientes para cada, muitas vezes o médico tem dificuldade de identificá-las. No Brasil inteiro, existem apenas 200 médicos especializados em doenças raras. Só no Estado do Rio, faltam três mil desses profissionais.

Só a mobilização de familiares e amigos das pessoas que têm doenças raras pode fazer com que o poder público. Além da especialização dos profissionais, é preciso a criação de protocolos assistenciais, o aumento no acesso a recursos e diagnósticos, a criação de um banco de dados com esses pacientes e uma assistência médica integral.

 

 

PAULO MOREIRA | [email protected]

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4 comments

LUIZ MOREIRA 4 de maio de 2017, 17:23h - 17:23

>>>>>>> POBRES CRIANÇAS……… MALDIÇAO SEM CAUSA NAO VIRA……OS SINTOMAS PARECEM INDICAR INDICAR SER UMA DOENÇA DE ORIGEM GENETICA???????????????????….. QUANDO O HOMEM COMEÇAR A DESCOBRIR OS MISTERIOS DE DEUS COMEÇARAO O PRINCIPIO DAS DORES

Antonio Carlos Peludo 30 de abril de 2017, 05:37h - 05:37

Tenho a certeza que não deu pérola a porcos parabens

1 10 de maio de 2017, 04:36h - 04:36

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Morra pela boca, literalmente. 29 de abril de 2017, 21:02h - 21:02

Enquanto o ser humano não entender que está morrendo pela boca ao ingerir todo tipo de PRODUTOS industrializados, processados com nitritos,nitratos, emulsificantes e entre outros, irá continuar a surgir todos tipos de doenças. Estamos morrendo por não comer COMIDA DE VERDADE.

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