Dia Mundial das Doenças Raras é lembrado com palestras em Volta Redonda

by Diário do Vale

Volta Redonda – O município sediou nesta segunda-feira (13) o Ato pelo Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado desde 2008, no último dia do mês de fevereiro. O evento aconteceu no auditório da prefeitura, onde foram realizadas duas palestras: a primeira com a geneticista Claudia Yamada Utagawa, reitora do UniFOA (Centro Universitário de Volta Redonda) e a segunda com o médico pneumologista, Gilmar Zonzin. A secretária executiva dos CIR (Comitês Intergestores Regionais) do Médio Paraíba, Sonia Regina Machado, também fez uma apresentação sobre o tema.

Conforme dados apresentados pelos palestrantes, atualmente existem no Brasil, aproximadamente, 15 milhões de pessoas portadoras de algum tipo de doença rara. As doenças raras são crônicas e progressivas graves, muitas vezes com risco de vida. Para muitas doenças raras, os sintomas podem ser observados no nascimento ou durante a infância, como é o caso da atrofia muscular espinhal proximal, neurofibromatose, osteogénese imperfeita, condrodisplasias ou síndrome de rett.

O evento foi realizado pela secretaria de Saúde, em parceria com a Apadefi (Associação de Pais e Amigos dos Deficientes Físicos) e o Movela (Movimento em defesa dos diretos da pessoa com ELA).

O Prefeito Samuca Silva fez a abertura do evento. Também participaram do ato o deputado federal, Alexandre Serfiotis; o vice-prefeito, Maycon Abrantes; a secretária de Saúde, Márcia Cury; o subsecretário de Saúde, Rafael Galvão, e o vereador Carlos Santana.

Antônio Jorge de Melo é portador de ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica), doença degenerativa do sistema nervoso, que acarreta paralisia motora progressiva. Antônio é diretor do MOVELA (Movimento em defesa dos diretos da pessoa com ELA), que tem sede em Volta Redonda.

– O objetivo do MOVELA está baseado em três pilares, que são: prestar informações sobre as doenças, sobre os direitos dos portadores e também dar informações sobre os novos tratamentos. Além disso, nós também apresentamos minutas de projetos de leis aos parlamentares. Hoje, nós temos o deputado Alexandre Serfiotis como um facilitador das nossas pautas. E esse ato de hoje foi extremamente esclarecedor e proporcionou ao poder público uma visão mais ampla das doenças raras”, disse Antônio.

Alexandre Serfiotis elogiou a Saúde do município e se colocou à disposição para apoiar a causa. “Volta Redonda é um espelho para todo o Médio Paraíba. Somos uma região mais avançada do que outras do Rio de Janeiro, sem dúvida estamos à frente das demais na questão da saúde. Eu acredito no SUS, eu me dedico à saúde há mais de 10 anos e digo sempre que sou produto da saúde. Eu conheço bem essa área. E eu, como deputado federal, me coloco à disposição para caminharmos juntos nessa luta”, destacou.

O prefeito Samuca destacou a importância do evento:

– É uma grande satisfação poder reunir aqui esses palestrantes para que sejam discutidas ações em prol dessas doenças raras. A saúde é uma prioridade de nosso governo. Agradeço a presença do deputado federal, Alexandre Serfiotis, que é um amigo da saúde de Volta Redonda – concluiu o prefeito.

Samuca Silva destaca que área da Saúde é prioridade em seu governo (foto; Gabriel Borges - PMVR)

Samuca Silva destaca que área da Saúde é prioridade em seu governo (foto; Gabriel Borges – PMVR)

 

 

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4 comments

Zero 14 de março de 2017, 23:45h - 23:45

Para tudo. O que esse prefeitinho marionete da esquerda caviar tá fazendo? Só marketing. E esses vereadores parecem bonecos de cera. Volta redonda tá perdida. Quatro anos de tititi.

peterpam 14 de março de 2017, 16:41h - 16:41

que beleza ,entao agora vamos viver de palestras,queremos é resultado senhor prefeito,nao se concegue fazer hj um exame basico de PSA e vc querendo se aprofundar em doenças raras acha mesmo que dara conta? acorda pra realidade ,passou da hora do sr acordar

Babi Chantal 14 de março de 2017, 15:09h - 15:09

De que adianta esse evento quando não há medicamentos importantes desde outubro de 2016?!

Cidadão 13 de março de 2017, 19:50h - 19:50

O de azul me lembrou o António Anastasia

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