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Dia Mundial das Doenças Raras é lembrado com palestras em Volta Redonda

Matéria publicada em 13 de março de 2017, 19:16 horas

 


Volta Redonda – O município sediou nesta segunda-feira (13) o Ato pelo Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado desde 2008, no último dia do mês de fevereiro. O evento aconteceu no auditório da prefeitura, onde foram realizadas duas palestras: a primeira com a geneticista Claudia Yamada Utagawa, reitora do UniFOA (Centro Universitário de Volta Redonda) e a segunda com o médico pneumologista, Gilmar Zonzin. A secretária executiva dos CIR (Comitês Intergestores Regionais) do Médio Paraíba, Sonia Regina Machado, também fez uma apresentação sobre o tema.

Conforme dados apresentados pelos palestrantes, atualmente existem no Brasil, aproximadamente, 15 milhões de pessoas portadoras de algum tipo de doença rara. As doenças raras são crônicas e progressivas graves, muitas vezes com risco de vida. Para muitas doenças raras, os sintomas podem ser observados no nascimento ou durante a infância, como é o caso da atrofia muscular espinhal proximal, neurofibromatose, osteogénese imperfeita, condrodisplasias ou síndrome de rett.

O evento foi realizado pela secretaria de Saúde, em parceria com a Apadefi (Associação de Pais e Amigos dos Deficientes Físicos) e o Movela (Movimento em defesa dos diretos da pessoa com ELA).

O Prefeito Samuca Silva fez a abertura do evento. Também participaram do ato o deputado federal, Alexandre Serfiotis; o vice-prefeito, Maycon Abrantes; a secretária de Saúde, Márcia Cury; o subsecretário de Saúde, Rafael Galvão, e o vereador Carlos Santana.

Antônio Jorge de Melo é portador de ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica), doença degenerativa do sistema nervoso, que acarreta paralisia motora progressiva. Antônio é diretor do MOVELA (Movimento em defesa dos diretos da pessoa com ELA), que tem sede em Volta Redonda.

– O objetivo do MOVELA está baseado em três pilares, que são: prestar informações sobre as doenças, sobre os direitos dos portadores e também dar informações sobre os novos tratamentos. Além disso, nós também apresentamos minutas de projetos de leis aos parlamentares. Hoje, nós temos o deputado Alexandre Serfiotis como um facilitador das nossas pautas. E esse ato de hoje foi extremamente esclarecedor e proporcionou ao poder público uma visão mais ampla das doenças raras”, disse Antônio.

Alexandre Serfiotis elogiou a Saúde do município e se colocou à disposição para apoiar a causa. “Volta Redonda é um espelho para todo o Médio Paraíba. Somos uma região mais avançada do que outras do Rio de Janeiro, sem dúvida estamos à frente das demais na questão da saúde. Eu acredito no SUS, eu me dedico à saúde há mais de 10 anos e digo sempre que sou produto da saúde. Eu conheço bem essa área. E eu, como deputado federal, me coloco à disposição para caminharmos juntos nessa luta”, destacou.

O prefeito Samuca destacou a importância do evento:

– É uma grande satisfação poder reunir aqui esses palestrantes para que sejam discutidas ações em prol dessas doenças raras. A saúde é uma prioridade de nosso governo. Agradeço a presença do deputado federal, Alexandre Serfiotis, que é um amigo da saúde de Volta Redonda – concluiu o prefeito.

Samuca Silva destaca que área da Saúde é prioridade em seu governo (foto; Gabriel Borges - PMVR)

Samuca Silva destaca que área da Saúde é prioridade em seu governo (foto; Gabriel Borges – PMVR)

 

 


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4 comentários

  1. Para tudo. O que esse prefeitinho marionete da esquerda caviar tá fazendo? Só marketing. E esses vereadores parecem bonecos de cera. Volta redonda tá perdida. Quatro anos de tititi.

  2. que beleza ,entao agora vamos viver de palestras,queremos é resultado senhor prefeito,nao se concegue fazer hj um exame basico de PSA e vc querendo se aprofundar em doenças raras acha mesmo que dara conta? acorda pra realidade ,passou da hora do sr acordar

  3. De que adianta esse evento quando não há medicamentos importantes desde outubro de 2016?!

  4. O de azul me lembrou o António Anastasia

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