Família e voluntários iniciaram a campanha em janeiro e já arrecadaram R$ 100 mil
(foto: Divulgação)
Volta Redonda – Família de Davi Lucas Ribeiro de Souza, menino de um ano e cinco meses, morador de Volta Redonda, e voluntários, estão promovendo uma campanha para comprar o Zolgensma, classificado como remédio mais caro do mundo, que custa R$ 12 milhões.
O remédio é de suma importância para ajudar no tratamento de Davi, que foi diagnosticado com AME (Atrofia Muscular Espinhal), doença rara, degenerativa e progressiva, que atinge todos os músculos da criança, comprometendo a respiração, a fala, a deglutição, dentre outros movimentos do corpo. Em muitos casos, ela pode levar à morte.
De acordo com a mãe de David, Jucelena Ribeiro, a medicação que pode salvar a vida do filho só pode ser administrada até dois anos de idade, o que significa que eles têm poucos meses para arrecadar o valor total.
– A vida do meu filho foi valorada em R$ 12 milhões e temos muito pouco tempo para chegar a esse valor. Precisamos muito do apoio de todos e contamos com a ajuda dos moradores de Volta Redonda e de toda a região Sul Fluminense para ajudar a salvar a vida do meu filho. Eu peço a quem está lendo essa mensagem que se sensibilize e que nos ajude com qualquer valor. Compartilhe essa mensagem principalmente com amigos e familiares para que também ajudem – afirmou Jucelena.
A campanha começou em janeiro deste ano, mas até o momento foram arrecadados menos de R$ 100 mil reais.
– Estamos ainda bem longe do objetivo e temos pressa porque o prazo limite para a administração do Zolgensma é de 2 anos de idade. Portanto, o momento é de corrida contra o tempo – explicou a mãe de Davi.
Internação
Davi viveu 10 meses de vida na UTI e passou por duas cirurgias (traqueostomia e gastrotomia), aos sete meses de vida. Em 11 de maio de 2020, teve alta para continuar seu tratamento em casa, mas depende de um respirador para se manter vivo. O menino já faz uso do Spiranza, um medicamento injetável que desacelera o processo de degeneração que a AME causa e alivia os sintomas da doença.
Zolgensma
O melhor tratamento para AME (Atrofia Muscular Espinhal) descoberto até o momento é um medicamento dose única chamado Zolgensma, conhecido como mais caro do mundo, que custa U$$ 2,125 milhões de dólares.
O medicamento trata-se de uma terapia gênica que atua na substituição do gene defeituoso e é capaz de interromper a progressão da doença e proporcionar uma qualidade de vida melhor à criança. Com a alta na cotação do dólar, o Zolgensma chega a R$12 milhões.
Doações
Interessados em ajudar Davi e sua família na arrecadação para aquisição do medicamento, podem doar através das contas:
Titular: Davi Lucas Ribeiro de Souza
CPF: 214.306.457-84
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BRADESCO
Ag: 1339
Conta Poupança: 1001830-7
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BANCO DO BRASIL
Ag: 2922-0
Variação: 51
Conta Poupança: 45962-3
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CAIXA ECONÔMICA
Ag: 1504
Op: 013
Conta Poupança: 00.134.869-2
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ITAÚ
Ag: 9158
Conta Poupança: 57163-9/500
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SANTANDER
Ag: 0138
Conta Poupança: 60023478-4
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NUBANK
Ag: 0001
Conta: 7826939-7
Titular: Jucelena Ribeiro (Mãe do Davi)
CPF: 104.105.927-22
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VAKINHA
vaka.me/686692
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PICPAY
@amedavilucas01
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PAYPAL
[email protected]
(24) 99926-5051 – Jornalismo
8 comments
Para ter acesso ao medicamento Spinraza, os pais ou responsáveis pelo paciente com diagnóstico de AME tipo I, a partir do protocolo da doença, publicado no dia 23 de outubro pelo Ministério da Saúde, devem ir até uma Farmácia de “Alto Custo”, administrada pelas Secretarias Estaduais de Saúde.
É preciso ter em mãos o laudo e a prescrição médica para o tratamento (Avaliação e Autorização de Medicamento do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica – LME). Além disso, é indispensável levar cópia do documento de identificação do paciente, do comprovante de residência, do Cartão Nacional de Saúde e do Cartão de Vacinação. Exames laboratoriais ou de imagem também devem ser apresentados, se houver.( apud M.S)
ESSE É O MERCENARISMO DA SAÚDE. ASSIM COMO O ESTADO DETÉM O ESPAÇO AÉREO, O LENÇOL FREÁTICO, OS CÓRREGOS, RIOS E NASCENTES, PORQUE NÃO DEVERIA TAMBÉM DETER AS INSTITUIÇÕES DE SAÚDE? PORQUE ESSE REMÉDIO DEVERIA SER DISPONIBILIZADO PELO ESTADO A TODO SER HUMANO QUE DEPENDE DELE. ALGUÉM PRECISA DAR CRÉDITO NISSO E LEVANTAR A BANDEIRA. ISSO É FAZER VALER O REPETIDO DISCURSO POLÍTICO: SOCIEDADE JUSTA, IGUALITÁRIA E FRATERNA. INADMISSÍVEL ESSA ANGÚSTIA DA FAMÍLIA. FALTA HUMANISMO E SENSIBILIDADE DOS GOVERNOS. DÓI NA ALMA…
Vamos ajudar gente! Qualquer quantia é melhor do que nada. Se cada um fizer sua parte pelo amor ao próximo, eles vão conseguir o medicamento para o Davi!
Eu me juntei a essa corrente, mas convenhamos que levantar 12 milhões em tão curto espaço de tempo e perante um público tão restrito é muito complicado. Mesmo que a campanha fosse nacional o seria…
Aí eu fico pensando. Os remédios e tratamentos são concebidos para salvar vidas, mas eis que colocam um elixir que não dá qualquer garantia de cura por “módicos” DOZE MILHÕES DE REAIS… Salvar a vida de quem, afinal? Até mesmo um milionário teria imensa dificuldade em levantar tal quantia. Isso compra doze casas de alto padrão, cinco coberturas em Copacabana, quatro Lamborghinis Aventador. Qual a finalidade em se conceber um medicamento que praticamente ninguém quem dele dependa pode pagar?…
Gente perde tempo não aciona um advogado e entra com isso no STF que obrigará a União prover esse dinheiro é muito dinheiro e o tempo é pouco.
Ministro assina portaria que inclui no SUS remédio para tratar Atrofia Muscular Espinhal (AME)
Doença, que é degenerativa e não tem cura, leva paciente a perder controle e força muscular. Primeira-dama, Michele Bolsonaro, participou de audiência em que a portaria foi assinada.
Por Rafaella Vianna, TV Globo — Brasília
24/04/2019 15h30 Atualizado há um ano
Corre atrás disso !
Justiça, causa ganha!
Já está na justiça
Agora só nos resta a união liberar
Ou seja i SUS
Com um pouco de amor ao próximo vamos conseguir
Independente da campanha, entra na Justiça para obrigar o governo federal a fornecer a medicação.
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