Pais fazem campanha para salvar filha com doença rara

Barra Mansa – Depois de tomar conhecimento da existência de um novo medicamento que poderá salvar a vida da filha, Antônia Badini Vidal, de apenas três anos, e que sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença degenerativa, os pais da menina, moradores de Barra Mansa, iniciaram há quatro semanas uma campanha nas redes sociais para despertar a solidariedade das pessoas em ajudá-los a adquirir o medicamento.

Segundo a engenheira de produção Bruna Vidal, mãe de Antônia, e que deixou de trabalhar para cuidar da filha, a ideia de fazer a campanha surgiu depois de saber que uma criança já tinha conseguido a medicação, que é importada e muito cara, através de uma campanha pelas redes sociais.

– Agora temos uma esperança, que é o Spinraza, uma medicação importada dos Estados Unidos, mas que ainda não é regulamentada pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária). Mas, infelizmente, os custos do tratamento para um ano é de R$ 3 milhões (750 mil dólares). O medicamento depois de ser testado já foi aprovado nos Estados Unidos, mas ainda não é aprovado no Brasil. Por isso, estamos solicitando a colaboração das pessoas em nos ajudar nesta campanha para que possamos salvar a nossa filhinha – fala Bruna, emocionada.

Segundo ela, a Anvisa já recebeu a notificação para avaliar este medicamento e até o momento ainda não se manifestou.

– Calcula-se que a doença, nos diversos níveis de gravidade, atinja uma a cada 10 mil pessoas, e é a doença que mais mata crianças até dois anos. Na minha filha ela se manifestou aos seis meses de idade e após esse período, a Antônia começou a perder os movimentos – falou Bruna.

No país, por exemplo, seriam 300 novos casos ao ano, sendo 60% desses do tipo 1, explica a professora associada de Neuropediatria da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), Alexandra Prufer Araujo.

– A doença afeta os movimentos dos músculos, por causa de produção deficiente de uma proteína fundamental para o sistema nervoso. O tipo 1 é o mais grave e os sintomas podem aparecer logo ao nascer ou entre o terceiro e sexto mês de vida. Estas crianças irão apresentar redução dos movimentos de pernas e braços que rapidamente evoluem para perda quase que completa. Simultaneamente são envolvidos também os músculos que participam da deglutição de alimentos e os que participam do ato de respirar. Se nada for feito estes bebês não sobrevivem a idade de dois anos — destaca a especialista.

A mãe de Antônia diz que além da campanha nas redes sociais, os amigos e familiares estão sendo muito solidários e vendendo camisas da campanha com a foto da Antônia, além de copos personalizados.

– Por enquanto, em quatro semanas, já arrecadamos em torno de R$ 4 mil. Ainda é pouco, mas estamos esperançosos e muito gratos pela solidariedade que estamos recebendo – agradece.

Quem quiser ajudar nesta luta é só entrar em contato pelo (www.vakinha.com.br/todospelaantonia), no Instagram (todos_pela_antonia) ou Facebook (https://www.facebook.com/todospelaantonia). A ajuda também pode ser feita através de depósito bancário: Banco Bradesco, agência 0434, conta poupança 1009883-1, para Antônia Badini Vidal, ou para o Banco Itaú, agência 0681, conta poupança 64154-4/500 para Antônia Badini Vidal.