Estado – O governador em exercício do Estado do Rio de Janeiro, Thiago Pampolha, sancionou, nesta segunda-feira (20), a Lei 10.385/24, que torna obrigatória a realização do exame laboratorial gratuito para o diagnóstico precoce inequívoco da Atrofia Muscular Espinhal (AME) em crianças recém-nascidas. A obrigatoriedade se estende a todos os estabelecimentos hospitalares que funcionem como maternidade no estado do Rio de Janeiro. A nova lei foi publicada no Diário Oficial do Executivo.
Atualmente incurável, Atrofia Muscular Espinhal é uma doença genética crônica, rara e degenerativa. Ela pode ser percebida ainda nos primeiros meses de vida, sendo a fraqueza muscular seu principal sintoma. A doença causa dificuldade para andar, sentar, engolir e respirar. Para as crianças nascidas antes da sanção da lei, o exame também poderá ser realizado, mediante solicitação de um neurologista. Ainda de acordo com a nova lei, as maternidades deverão orientar os responsáveis acerca do tratamento necessário e indicar o estabelecimento hospitalar que o realize.
Thiago Pampolha vetou, entretanto, o artigo que previa a suspensão de 30 dias do estabelecimento que descumprir a nova norma. O artigo vetado previa também que, em caso de reincidência, o estabelecimento teria cancelada a autorização de funcionamento. O governador em exercício explicou que a medida infringiria o princípio da proporcionalidade, sendo uma sanção excessiva que poderia impedir inúmeros outros serviços e o acesso do cidadão à saúde.
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