Rio – A Alerj lançou nesta quinta (9) a Frente Parlamentar em Atenção às Doenças Raras do Rio, que deve beneficiar cerca de um milhão de pessoas que são pacientes de alguma doença rara no estado. Pesquisadores, estudantes de medicina, representantes de associações ligadas à causa em diversos municípios, representantes dos poderes Executivo e Legislativo, advogados e pacientes de doenças raras e seus familiares participaram da cerimônia.
No plenário da Alerj, foi apresentado um cenário atual das dificuldades de quem é raro e também boas notícias. Tayane Gandra, mãe do menino Gui, que sofre de epidermólise bolhosa distrófica, participou do evento e fez um apelo para que as vozes das mães de raros sejam ouvidas pelos poderes públicos.
O coordenador da Frente, deputado Munir Neto (PSD), anunciou a inclusão da nova Frente na Aliança Mundial Sobre Doenças Raras, uma rede de parlamentares de todo o mundo, unindo esforços para implementar políticas públicas e leis que melhorem a vida dos raros e suas famílias. Já são 11 países, integrando América do Norte, América Latina e Ásia.
— A Frente vai ter um processo permanente de escuta e uma atuação orgânica. Vamos ter um grupo de trabalho com representantes de secretarias estaduais, Ministério da Saúde, pesquisadores, médicos, associações, a aliança mundial, pacientes e familiares. Só assim poderemos propor projetos de lei e ações que contribuam para transformar de maneira orgânica e sustentável o atual cenário. É uma realidade onde remédios custam, em média, 25 vezes mais do que medicamentos comuns e 30% das crianças raras morrem antes dos 5 anos por falta de diagnóstico — disse Munir Neto.
Durante o lançamento da Frente, o deputado Marcelo Dino (União Brasil), vice-coordenador e pai de um jovem com Granulomatose de Wegener, ressaltou a importância da iniciativa: “Há muita campanha e pouca ação. Como pai de um raro, vivi na pele as dificuldades de tratamento e diagnóstico certo. Foi em hospital público que meu filho foi corretamente diagnosticado. Essa frente vai lutar incansavelmente pelos raros”.
Munir também anunciou que três projetos de sua autoria já foram protocolados. Um deles concede prioridade de atendimento nas urgências e emergências de hospitais públicos e privados do Estado, para pessoas com doenças raras. Os outros dois alteram Leis já existentes para incluir os raros na prioridade de atendimento em órgãos do Estado e na tramitação de processos administrativos. “Em paralelo estamos organizando, a pedido de associações, uma audiência pública sobre diagnóstico neonatal. É essencial garantir o acesso universal ao diagnóstico precoce de doenças raras”.
Definição
Segundo a OMS (Organização Mundial de Saúde), rara é a doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos (1,3 para cada 2 mil pessoas). No entanto, no mundo já são 350 milhões de pessoas com doença rara, superando a população dos EUA, terceiro país mais populoso do planeta. Somente no Brasil, são 13 milhões e na América Latina, 42 milhões. Há 8 mil tipos diferentes de doenças raras.
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