Nelson Gonçalves reassume presidência da Comissão de Servidores Públicos

Reunião: Representantes do Movela foram até o gabinete de Nelson pedir o apoio do deputado
(Foto: Divulgação)

Rio –

O deputado estadual Nelson Gonçalves (PSD), que assumiu a vaga de suplente há pouco mais de uma semana, voltou a ocupar hoje a presidência da Comissão de Servidores Públicos da Alerj (Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro). O deputado estadual Edson Albertassi (PMDB) será o vice-presidente. À frente da função, exercida em mandatos anteriores, o parlamentar garantiu que uma das prioridades será agilizar a liberação de projetos que aguardam parecer da comissão.
Pouco depois da posse na comissão, o deputado partiu para um novo compromisso de agenda. Desta vez, se reuniu com representantes do Movela (Movimento em Defesa dos Direitos das Pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica). No encontro, integrantes da ONG (Organização Não Governamental), solicitaram ao parlamentar, apoio para a regulamentação e implementação, no Estado do Rio de Janeiro, de três portarias do Ministério da Saúde, beneficiando pessoas com doenças raras.
Uma delas, que, segundo o presidente da ONG, Antônio Jorge de Melo, se torna imprescindível para a qualidade de vida das pessoas com doenças raras, é a regularização da Portaria 1370/08, instituindo no Sistema Único de Saúde, o Programa de Assistência Ventilatória Não Invasiva aos Portadores de Doenças Neuromusculares. Nesse programa esta prevista a distribuição de um aparelho conhecido como Bipap – aparelho de assistência respiratória para pessoas com doenças neuromuscular – que, segundo integrantes da entidade, não vem sendo fornecido de forma eficaz.
– Esse aparelho é fundamental para a qualidade de vida das pessoas com doenças raras que dificultam a respiração e a distribuição desse equipamento, no nosso estado, não é eficaz – ressaltou o presidente da ONG.
A equipe do Movela quer ainda a regulamentação da Portaria 1272/13, também do Ministério da Saúde, destinando cadeiras de rodas elétricas para atender pacientes com doenças neuromusculares. A exemplo dos aparelhos Bipap, a distribuição dessas cadeiras também não vem sendo feita de forma regular, de acordo com as queixas dos membros do Movela.
– São reivindicações importantes que vamos levar ao conhecimento do secretário estadual de Saúde em busca de apoio a esses pacientes que precisam ter seus direitos garantidos – ressaltou o deputado Nelson Gonçalves, que já agendou audiência na Secretaria de Saúde, para o dia 31 deste mês.

Estatística

Segundo dados da OMS (Organização Mundial de Saúde), cerca de 7 a 8% da população mundial possui uma doença rara. A entidade estima que, somente no Brasil, o número de pacientes com essas doenças chegue a 15 milhões de pessoas.