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Soraia propõe Centro de Doenças Raras

Matéria publicada em 14 de janeiro de 2016, 19:55 horas

 


Instituição especializada seria referência para atendimento a um grupo que chega a 13 milhões de pessoas no Brasil

Proposta: Soraia quer centro de referência para doenças raras em Resende

Proposta: Soraia quer centro de referência para doenças raras em Resende

Resende – A presidente da Câmara Municipal de Resende, enviou à Prefeitura, ao deputado federal Alexandre Serfiotis (PSD) e ao senador Romário (PSB), uma sugestão para que o município abrigue um centro de referência para doenças raras, que atingem cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil. Soraia pede, na indicação, que os agentes políticos façam gestões junto ao governo estadual pela obra.
A Organização Mundial da Saúde (OMS) classifica as doenças raras como aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos e contabiliza que aproximadamente 400 milhões de pessoas no mundo sofrem com esse tipo de problema de saúde. O número exato de doenças raras existentes ainda é desconhecido, mas há registro de cerca de oito mil delas na literatura médica, com  80% delas tendo origem genética e os outros 20% apresentando causas ambientais, infecciosas e imunológicas.
“São doenças muitas vezes crônicas, progressivas, degenerativas, incapacitantes e até mesmo fatais. O centro de referência vai  permitir o diagnóstico mais rápido e o tratamento adequado aos usuários do Sistema Único de Saúde (SUS), permitindo que essas pessoas tenham uma vida digna”, aponta. Ela lembra, ainda, que a medida segue a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, lançada em 2014.
Em paralelo, Soraia comenta a importância da qualificação de profissionais para atender a esses pacientes e da existência de infraestrutura adequada para seu tratamento. “Há uma série de medidas a serem tomadas para melhoria da qualidade de vida dessa parcela da população, conforme já está previsto na Política Nacional d Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Resta agir para colocá-las em prática”, enfatiza.
Dados da OMS dão conta de que cerca de 1 a 3 por cento da população são atingidos por esses distúrbios. Entre as doenças raras conhecidas estão a distrofia muscular (enfraquecimento progressivo dos músculos), a Síndrome do X Frágil (uma das causas do atraso mental), Ataxia Dominante ( que afeta os movimentos e o equilíbrio), a fenilcetonúria ou PKU, que é detectada pelo teste do pezinho e obriga o doente a seguir uma dieta especial,  e a Doença de Huntington (degeneração progressiva das células nervosas do cérebro).


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5 comentários

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    Ano de eleição é fácil aparecer com algum projeto e ainda sabendo que a probabilidade de não ir para frente é grande, infelizmente tem gente que acredita nos políticos que aparecem só no ano de eleição. Renovação geral! Servidores públicos de Resende não podem pagar o pato pelos erros de políticos.

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    Se os representantes políticos fossem honestos e competentes, tudo o que eles fizessem seriam verdadeiramente acatado pelo povo, porém todo projeto, principalmente quando se refere a obras ou que venha tratar de dinheiro, quando não roubam junto das empresas envolvidas, enchem a máquina pública de apadrinhados. Não temos Leis, não temos quem seja honestos para fiscalizar tudo isto. Resumindo….., a idéia é excelente mas não passa de mais um projeto eleitoreiro ou mais um canal de dinheiro saindo pelo ralo.

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    O quê? O Al Fatah ainda não escreveu nada? Mistério……

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    O quê? O Al Fatah ainda não escreveu nada? Mistério……

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    Essa vereadora além de bonita é muito comprometida com o Povo. Bem diferente da vereadora que temos em VR que só é comprometida com o Prefeito e seus interesses.

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