domingo, 22 de setembro de 2019

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Mãe pede ajuda nas redes sociais para tratamento de filho

Matéria publicada em 19 de agosto de 2019, 10:31 horas

 


Davi Lucas Ribeiro de Souza, de 5 meses, está internado na UTI do Hospital Regional em Volta Redonda

Volta Redonda – As redes sociais voltam a ser utilizadas por internautas que encontraram nesse sistema um auxilio para pedir ajuda. Desta vez, o pedido vem de Jucelena Silva Ribeiro das Neves e Heverson Rogério de Souza, pais de Davi Lucas Ribeiro de Souza, de 5 meses de idade, diagnosticado, este mês, com Atrofia Muscular Espinhal (AME).

A família do bairro Padre Jósimo, em Volta Redonda, descobriu o diagnóstico do pequeno Davi,há alguns dias, mas desde o nascimento, o menino já enfrentava diversos problemas de saúde, de acordo com a mãe.

– Davi já nasceu com um esforço respiratório, nós (eu e o pai) notamos no primeiro banho, em casa. No início do terceiro mês, conversei com a pediatra sobre o esforço e o fato dele não ter firmado a cabeça ainda. Foi quando fomos encaminhados para uma doutora que desconfiou da atrofia, fizemos o exame de DNA e a doença foi confirmada no dia 14 deste mês – relatou a mãe, em conversa com o DIÁRIO DO VALE.

Desde a descoberta da doença, os pais de Davi estão pedindo por ajuda e arrecadação de fundos pelas redes sociais para iniciar o tratamento. De acordo com Jucelena, o filho terá de receber seis doses de medicamento injetável, sendo que cada uma custa R$ 365 mil.

– O tratamento é um absurdo de caro, são R$ 365 mil cada dose e ele precisa de seis. Estou indo na defensoria para dar entrada na papelada da medicação, o Spinraza é a unica medicação que pode salvar a vida do meu filho. Nós vamos nos mobilizar para que pelo menos ele receba três das seis doses – complementou a mãe, dizendo que Davi será submetido à traqueostomia por estar entubado desde o dia 27 de julho, na UTI (Unidade de Terapia Intensiva) do Hospital Regional de Volta Redonda.

Interessados em ajudar a família de Volta Redonda, podem entrar em contato com Jucelena e Heverson pelos números: (24) 98152-8384 e (24) 98115-5017.

Diagnóstico precoce da doença pode ajudar Davi a tratar da AME com maior efetividade
(Foto: Jucelena Silva Ribeiro das Neves)

Entenda a doença

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença neuromuscular caracterizada por degeneração e perda de neurônios motores da medula espinal e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular progressiva e atrofia. Hipotonia, paralisia, arreflexia, amiotrofia e mio fasciculação constituem os sinais definidores da doença.

A AME é a segunda doença recessiva letal mais comum em caucasianos (pessoas de pele branca com origem europeia), com uma incidência estimada de 1 em 10.000 nascidos vivos.

A doença é classificada com base na idade de início e curso clínico: forma mais severa e pode se manifestar ainda no útero, forma intermediária da doença e se manifesta entre 3 e 15 meses de idade, forma menos severa, e pode se manifestar a partir dos 2 anos até a vida adulta, e nenhuma das formas da doença têm cura definitiva.

No entanto, alguns cuidados são indispensáveis nos pacientes afetados, que ajudam a manter a função muscular: fisioterapia e aparelhos ortopédicos. O diagnóstico clínico e a confirmação genética são de fundamental importância, para que estes cuidados se iniciem o mais cedo possível.


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2 comentários

  1. Avatar

    Este olhar é de um guerreiro que vai á luta.

  2. Avatar
    PREFEITO SAMUCA E VEREADORES, DÊEM UMA FORÇA !!!!

    Doem o que vocês puderem, mas vamos dar uma força . Se não puderem doar nada, compartilhem pelo menos o máximo que puderem essa matéria . NÃO SOMOS NADA AQUI…AJUDAR O PRÓXIMO É UM DEVER !!!!!

    Parabéns ao Diário pela publicação da matéria . Criticamos quando tem de criticar

    e elogiamos na mesma medida .

    Por mais atos de humanidade como este . Este é o papel do jornal .

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