Volta Redonda – O deputado estadual Munir Neto (PSD) criou, na Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj), uma Frente Parlamentar em Atenção às Doenças Raras. Nesta segunda-feira (26), o deputado participou de uma reunião com o Eduardo Prado, presidente da Fundação Oswaldo Aranha (FOA), onde solicitou uma capacitação para os estudantes de medicina sobre o tema e entregou cartilhas educativas na Vila Santa Cecília.
“Nos reunimos com o Eduardo Prado para articular uma capacitação para os estudantes de medicina sobre Doenças Raras. A ação vai acontecer em parceria com a Sociedade Brasileira de Genética Médica. Além disso, entregamos uma cartilha educativa na Vila Santa Cecília, uma forma de conscientizar a população sobre pessoas raras, seus direitos e apresentar toda rede de apoio”, afirmou.
De acordo com o Ministério da Saúde, no Brasil, existem 13 milhões de pacientes raros. Estima-se também que existem de 6 mil a 8 mil tipos diferentes de doenças raras. A maioria de origem genética (80%), as demais provêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.
“Uma das coisas que mais me sensibilizou foi saber que 30% das crianças raras morrem antes dos 5 anos por falta de diagnóstico preciso e que os remédios para raros custam 25 vezes mais do que medicamentos comuns. Vidas raras importam e por isso da criação dessa Frente Parlamentar que vai trazer visibilidade, conscientização e novas leis”, destacou o parlamentar.
Semana Rara
Além das ações realizadas nesta segunda-feira, Munir Neto informou outras ações que serão executadas pela Frente Parlamentar em Atenção às Doenças Raras durante toda essa semana.
Nesta terça-feira (27), acontece o lançamento da exposição fotográfica “Mulheres Raras”, sobre mulheres do estado premiadas por suas atuações em prol dos raros; além da votação em Sessão Plenária da Alerj do Estatuto da Pessoa com Doença Crônica, Complexa e Rara e também terá a exibição no Espaço Itaú de Cinema, no Rio de Janeiro, de um filme com 9 premiações internacionais sobre Famílias Raras que enfrente a dificuldade de conseguir diagnóstico e as consequências disto.
Para quarta-feira (28), estão previstas as atividades de distribuição de cartilhas educativas em frente ao metrô da Carioca, no Rio de Janeiro, acompanhado de Associações de Pacientes e familiares. Já na quinta-feira (29), no Dia Mundial das Doenças Raras, acontece o evento “A vez e a voz dos Raros”, no Plenário do Palácio Tiradentes, com a participação da Orquestra de Cordas da Prefeitura de Volta Redonda e ainda a exibição da série: “Viver é raro” seguida de uma roda de conversa com Letícia Santiago, paciente rara, Fernanda Batista, presidente da Associação de Pacientes e Tayane Gandra, mãe do “Menino Gui”, que tem doença rara.
“Os raros são pessoas cheias de potencialidades e essenciais ao desenvolvimento socioeconômico. É assim que a sociedade precisa enxergá-los, como são de fato. Por isso, vamos fazer uma semana maravilhosa de luta e conscientização e vamos mostrar que vidas raras importam”, concluiu Munir Neto.
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